Se sentir libre grâce aux objets connectés !

Je m’appelle Aurélie Daniel et je suis diabétique de type 1 depuis plus de 31 ans, sans antécédent génétique, sous pompe depuis plus de 8 ans et sous capteur Dexcom depuis 3 mois.

Le diabète est une déficience en insuline, hormone qui permet de réguler le taux de sucre dans le sang (la glycémie). Cette maladie ne se voit pas et reste très dangereuse en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie sévère, les deux entraînant un coma diabétique.

La plupart des gens sous-estiment les premiers symptômes et peu de personnes ont la capacité de réagir vite et de mesurer la gravité et les conséquences de ces changements de glycémie. Les années de diabète et les déséquilibres dans le taux de glycémie engendrent de graves problèmes d’évolution lente qui peuvent toucher par exemple, les reins (néphropathie), les yeux (ex : anévrisme oculaire), les vaisseaux (ex : infarctus), les nerfs (ex : ulcères des pieds), ou encore provoquer des infections diverses.

Tous les jours sont différents quand on est diabétique. Tout fait varier la glycémie : l’alimentation riche en sucre rapide ou lent, ou encore en graisse, le niveau d’activité physique, l’état d’humeur, et de santé, le niveau d’émotions et de sensibilité, voire même le temps. Aussi, le taux d’insuline doit fluctuer en fonction de tous ces paramètres. Or, en tant que diabétique, nous ne pouvons maitriser que notre alimentation où nous dosons au plus juste la quantité de glucose ingérée prévisible.

Trop souvent, le diabète affecte nos vies personnelles et professionnelles de manière négative. Aussi, les objets connectés sont d’autant plus importants qu’ils nous permettent de mieux équilibrer notre diabète et de vivre au plus proche d’une vie normale, de dormir sans crainte, d’être indépendant, et de sécuriser notre entourage.

Aujourd’hui, on tente de reproduire au plus juste le fonctionnement du pancréas qui sécrète l’insuline en gérant simultanément la concentration de sucre et d’insuline dans le sang. Les outils mis à notre disposition, les capteurs et les pompes, sont trop souvent peu discrets et ont un impact sur nos activités et notre vie sociale. Comme par exemple, certaines pompes pour injecter l’insuline et capteurs pour mesurer le taux de sucre que l’on peut mettre sur les bras, les hanches, les cuisses ou le ventre et qui sont visibles.

 

Cet appareil mis en place ici sur le bras (ou les hanches ou le ventre) est la pompe à insuline omnipode. Ce système permet d’avoir un débit régulier d’insuline, souvent mis en place avec son diabétologue 1/2h par 1/2h et par incrémentation de 0,1. En cas de prise de repas ou d’ingestion d’aliments, il permet un débit immédiat d’un bolus, en plus du débit de base et en fonction de la quantité de sucre ingéré et du gras! Il permet de régulariser le débit d’insuline comme pourrait le faire un pancréas, à un détail près qu’il se gère par le patient, avec son diabétologue. On comprend que ces appareils intrusifs doivent être en cohérence avec la vie du patient et son rythme de vie.

 

Récemment, il m’a été permis de tester un nouveau dispositif connecté. Trois mois de bonheur intense ! J’ai alors ressenti un sentiment de liberté totale ! Dormir, manger, faire des activités sportives, en se souciant uniquement de renseigner la quantité de sucre absorbée sans risquer un coma… Par le biais d’un algorithme, le système gère lui-même le débit basal et propose des bolus d’insuline, avec une seule petite tablette connectée à distance avec la pompe et le capteur, ainsi qu’avec une équipe médicale.

 

«Il s’agit d’un capteur de glycémie qui prend, à 5 minutes d’intervalle, le taux de sucre dans le sang. Il y a une petite sonde dans la peau qui permet d’avoir cette mesure, avec un léger décalage. Cet appareillage permet d’être averti des taux trop bas ou trop hauts du sucre dans le sang. Cela est un très gros avantage, notamment la nuit où nous dormons parfois profondément. Ce système se place sur les hanches ou le ventre et peut rester en place jusqu’à 15 jours, il nécessite un recalibrage toutes les 12h, pris au bout du doigt par l’intermédiaire d’une glycémie.»

 

Il n’est pas simple aujourd’hui de se fondre dans la masse et inversement de se différencier sans conséquences néfastes pour sa santé. En tant que patiente, cet objet connecté me permet de choisir mes orientations, de pouvoir l’intégrer à mon corps et ma vie de manière naturelle et ne plus subir la marginalisation associée à ma maladie.

 

Ce contenu a été mis à jour le 15 janvier 2019 à 10 h 37 min.

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