PAROLE – Transition pédiatrique

La transition entre le secteur des soins pédiatriques et celui des soins adultes est l’objet de nombreux questionnements depuis plusieurs années. Plus qu’un transfert, cette étape est un processus clé des soins prodigués aux patients adolescents atteints d’une maladie chronique qui atteignent l’âge de la majorité. En effet, au cours de leur parcours au sein du secteur pédiatrique, les patients atteints de maladie chronique ont établi un partenariat avec leur équipe de professionnels de la santé basé sur une confiance réciproque. L’atteinte de l’«âge de la transition» et les changements majeurs qu’impliquent ce passage obligé requièrent une bonne préparation qui devrait débuter dès le début de l’adolescence.

Évaluation d’un projet pilote d’implication de patients accompagnateurs dans le processus de transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les jeunes atteints de maladies inflammatoires intestinales chroniques

Hypothèse de recherche :

Ce projet de recherche vise à valider que l’intervention basée sur l’accompagnement par un patient accompagnateur permet aux patients participants d’être mieux outillés pour vivre l’expérience de transition à laquelle ils sont confrontés.

Objectifs du projet :

Décrire et analyser l’expérience actuelle de transition entre le secteur des soins pédiatriques et celui des soins adultes vécue par les patients atteints de maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
Co-construire un projet pilote d’implication de patients accompagnateurs dans le processus de transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les jeunes atteints de MII.
Tester le projet pilote et évaluer son impact sur les acteurs impliqués afin d’améliorer l’intervention ainsi que les outils s’y référant.

Résultats attendus :

Développement d’habiletés d’adaptation par les patients participants.
Amélioration de leur capacité à reconnaître les obstacles et solutions possibles.
Augmentation du niveau de préparation pour les consultations et traitements.
Meilleur soutien informationnel, logistique et affectif.

Mise en place d’un programme de transition entre les soins en cardiologie pédiatrique du CHU Sainte-Justine vers la cardiologie adulte à l’Institut de Cardiologie de Montréal : le rôle du patient accompagnateur

Le but de cette recherche est d’élaborer un programme de transition en cardiologie pédiatrique co-construit avec des patients qui permettra de mieux préparer les adolescents à un transfert approprié à leur état de développement et de promouvoir un passage progressif vers la cardiologie adulte, afin de garantir une meilleure santé physique, psychologique et sociale.

Pour faciliter la transition des patients avec cardiopathie congénitale et éviter une perte de suivi, l’hypothèse est d’intégrer, au processus de transition, des patients accompagnateurs qui pourront apporter leur savoir expérientiel afin de mieux outiller les patients en cours de transition et ainsi faciliter leur transfert d’un point de vue clinique, psychologique et social pour s’assurer d’un meilleur suivi en médecine adulte.

Objectifs du projet:

Identifier les processus informels de transition existants pour assurer le transfert des soins de cardiologie pédiatrique vers les soins de cardiologie adulte pour les patients atteints d’une cardiopathie congénitale et leurs familles
Mieux répondre aux besoins liés à la transition et évaluer le rôle potentiel des patients accompagnateurs dans cette transition en identifiant les compétences que les patients devraient acquérir pour passer de manière optimale la transition et de quelle manière les patients accompagnateurs peuvent y contribuer.
Mettre en place un processus de co-construction d’un projet pilote de transition des soins de cardiologie pédiatrique vers l’univers de soins de la cardiologie adulte en intégrant un patient chercheur et des patients accompagnateurs.
Tester le projet pilote, évaluer son impact sur les acteurs impliqués, améliorer l’intervention et les outils.

Résultats attendus :

Ce programme de transition devrait permettre de faciliter l’acquisition des compétences nécessaires pour ces jeunes adultes afin qu’ils puissent bénéficier d’un meilleur suivi et mieux vivre avec leur maladie.

Ce contenu a été mis à jour le 15 août 2023 à 16 h 45 min.