Portrait de patiente : Linda Rousselle

La maladie, un jour, arrive. Elle qui était pourtant là depuis ma conception. Elle dormait, attendait le moment propice pour faire son apparition et se faire connaître. Elle arrive avec son lot d’incertitudes et de craintes, de peurs, de colère et de beaucoup de culpabilité. Je me demande comment et pourquoi je ne l’ai pas vu venir. Et pourtant… Voici mon histoire.

Aujourd’hui j’ai 56 ans. À 40 ans, après une visite de routine et quelques analyses d’urine, de sang et une échographie rénale, mon médecin de famille découvre une anomalie sur le pancréas. Il s’empresse de me référer à l’hôpital Saint-Luc ( CHUM ). Après une écho-endoscopie, le spécialiste m’annonce qu’il doit m’opérer rapidement car j’ai une tumeur cancéreuse sur le pancréas. Évidemment, c’est un gros choc pour mes proches et pour moi-même. Heureusement que mon magnifique conjoint, ma formidable maman et mon fils adoré étaient là. Quelques mois plus tard, ce même médecin m’annonce que j’ai des tumeurs aussi sur les deux reins. Cette situation est très rare ( pancréas et reins ). En plus de me référer à un uro-oncologue, il me demande la permission de me référer en médecine génique pour passer un test d’ADN. J’accepte immédiatement. Plusieurs mois plus tard ( Dieu que l’attente était difficile! ) la généticienne m’annonce que j’ai la maladie de Von Hippel Lindau ( VHL ) et m’explique qu’il s’agit d’un gène défectueux. En fait, il n’émet pas une certaine protéine qui a la capacité de supprimer les tumeurs au pancréas, reins, rétines, moelle épinière, cervelet et testicules. Comme c’est une maladie génétique rare ( 1 personne sur 36 000 ) et dont le gène est autosomique dominant, il faut faire passer le même test à mon fils de 16 ans. Il y a une probabilité sur deux qu’il ait hérité de cette lourde maladie. Et…Voilà que mon fils se retrouve avec la même maladie que moi, le VHL. 

Commence alors la ronde des spécialistes car chaque partie du corps concernée doit être analysée. Depuis, j’ai déjà eu, en plus de la chirurgie au pancréas et au rein droit, une chirurgie importante à la moelle épinière, une autre au rein gauche et quatre au cervelet. Toutes ces chirurgies, combinées aux résonances magnétiques aux trois mois, à la physiothérapie, aux visites médicales et à refaire les mêmes démarches pour mon fils adolescent m’ont obligée à diminuer ma semaine de travail à quatre jours. Alors, vous imaginez bien que les hôpitaux et les soignants… Je connais bien! C’est comme une deuxième demeure. Ma condition de santé a apporté bien d’autres problèmes : diabète, anxiété généralisée, dépression… Mais j’ai fait entrer dans ma vie un formidable psychologue. Avec lui, j’ai travaillé à me construire un très pratique coffre à outils. Wow! Des regards, des gestes, des paroles, des situations, enfin tout ce qui peut m’aider à faire face à de nouvelles épreuves. Je vis un moment difficile? Je ressors alors une situation semblable et j’analyse la façon dont je m’en suis tirée. En m’outillant de choses positives, j’ai eu envie de m’impliquer dans ma maladie. Je suis maintenant partenaire de soins avec mes médecins. Je ne subi plus, je ne suis plus passive.  Je participe à comprendre, à dédramatiser, à communiquer, à m’informer et à écouter d’autres patients.

J’accepte ce que j’ai à vivre. Je ne me bats plus contre la maladie. Comment me battre contre un gène? Je l’ai, c’est tout. Alors autant en profiter pour le faire connaître. Je m’implique à l’Université de Montréal auprès des futurs médecins. J’enseigne avec un pair, la relation entre médecins et patients. Je fais des témoignages comme ici. J’enseigne au primaire, je donne des cours de flamenco, je communique avec d’autres patients qui vivent la même chose que moi. Tout ça est tellement aidant, gratifiant et énergisant. J’en retire beaucoup de fierté. Hé ! Oui, de la fierté ! Cette maladie nous a amené à être complices et très près, mon fils et moi. Je suis fière de tout les chemins parcourus, les rocailleux, les torsadés, les dangereux comme les doux. D’autres grosses épreuves nous attendent. Croyez-moi, nous les attendons aussi car les tumeurs arriveront toute notre vie. Quand ? Cancéreuses ? Destructrices ? Nous verrons bien. 

En attendant, mon fils doit se faire enlever un rein rempli de tumeurs prochainement. L’autre aussi est cancéreux. Que va-t-il se passer ? Encore l’incertitude et la peur mais cette fois, nous sommes bien outillés pour y faire face. Nous sommes ensemble.  Avec tout mon amour, j’ouvre mon coffre à mon fils.

Merci au RQMO ( Regroupement québécois des maladies orphelines ) pour son soutien.

Ce contenu a été mis à jour le 28 octobre 2020 à 12 h 09 min.