Portraits de patient et proche aidante : Serge et Évelyne Dulude

Serge Dulude

C’est en 1984 que tout a commencé. En effet, après une dizaine de jours, j’ai remarqué qu’un bouton près de l’aile droite de mon nez était toujours là. Curieusement, je n’avais pas eu d’acné à l’adolescence et j’en étais fort heureux. Rien à faire, le bouton y était toujours et ce, sans se transformer. J’ai consulté afin de me rassurer.

Les cinq années suivantes m’ont amené chez de nombreux dermatologistes qui ont tenté de faire disparaître cette petite anomalie. Des traitements à l’acide, à l’azote sèche, au laser, des biopsies à l’occasion et finalement, une chirurgie de Mohs firent que mon visage n’était plus ce qu’il avait été. Un de ces spécialistes m’a quand même annoncé que j’avais un cancer de la peau, en précisant qu’il s’agissait du plus beau des cancers. Je dois avouer que le mot cancer ne m’a pas déstabilisé et avec le recul, j’ai vécu des jours plus heureux que d’autres, mais j’ai surtout essayé d’apprivoiser ce cancer.

Finalement, par connaissance interposée, j’ai rencontré un dermatologiste qui m’a référé à un médecin spécialisé en micro-plastie d’un hôpital réputé. Après avoir passé une tomodensitométrie (scanner), la première depuis toutes ces années, le cancer avait pris de l’importance et une intervention devenait urgente.

Plusieurs opérations plutôt agressives ont été nécessaires car le cancer de type baso-cellulaire  avait rejoint le muscle de l’œil droit. Le cerveau, mon cerveau pouvait être atteint. C’est ainsi que j’ai perdu l’œil et son muscle lors d’une intervention de plus de dix heures et ce, en laissant un déficit très important. Des traitements de radiothérapie ont suivi et énormément d’heures dans les salles d’attente pour connaître la suite. 

Pendant tout ce temps, je crois avoir conservé un moral plutôt stable en me disant que je pouvais encore voir et que d’autres personnes vivaient des drames infiniment plus difficiles. Par contre, j’avais perdu le goût et l’odorat, j’avais des cicatrices sur les cuisses et ailleurs en raison des greffes de peau qui été ont placées sur mon visage.

On me dit souvent que j’ai un courage incroyable, peut-être, mais, maintenant à 75 ans, la vie est encore extraordinaire et belle. J’ai traversé ces années en ayant de multiples projets, petits et grands. Plusieurs ne se sont jamais actualisés, mais rien n’était perdu car je m’occupais, me renseignais et rêvais.

Depuis près de 30 ans, je porte une prothèse oculaire qui attire les regards et la curiosité. Je me dis alors, redresse-toi, fonce, fait un léger rictus car ces personnes ne savent pas la force intérieure qu’une telle situation demande. Je suis donc gagnant pour mon équilibre personnel.

J’ai rencontré des patients qui ont subi les mêmes épreuves ou presque que moi. J’ai voulu leur dire de persévérer, d’espérer, de croire qu’ont peut, à nouveau, faire partie de la société.

J’ai poursuivi ma carrière d’orthopédagogue après quoi, j’ai accédé à la direction de quelques écoles tant primaires que secondaires. Ma dernière gestion d’établissement fut une école 1600 élèves âgés de 16 à 22 ans pour leur permettre de raccrocher à certains programmes du secondaire. À la retraite, l’Université de Montréal m’a sollicité pour devenir superviseur de stages en adaptation scolaire pour les cursus primaire et secondaire.

Actuellement, je fais partie du projet Audace, de l’ombre à la lumière du CHUM afin qu’à l’avenir un patient puisse être partenaire et acteur de son cheminement médical et ce, sans penser que leurs interventions ne seraient jamais prises en compte. Même si cela paraît difficile et impressionnant, il faut prendre sa place.

Finalement, le soutien de la famille, des amis, des collègues est sans contredit obligatoire. Dans mon cas, j’ai été entouré de mes proches, jour après jour et encore aujourd’hui. Je n’aurais pu traverser ces épisodes difficiles de ma vie sans Évelyne, ma conjointe, ma proche aidante, ma douce et sans ma famille immédiate. D’ailleurs, Evelyne livrera le texte qui suit pour témoigner de son apport exceptionnel.

Evelyne Dulude

Lorsque nous nous marions, on nous dit que « c’est pour le meilleur et pour le pire » mais on ne veut pas penser au pire car c’est avant tout une explosion de bonheur, de partage avec son mari, ensuite avec ses enfants et la vie est merveilleuse.

Lorsque la maladie se dresse sur notre chemin, c’est à ce moment que nous voyons la force du couple et que nous réalisons que nous avons énormément de ressources intérieures.

La chirurgie de Mohs a été une première grosse épreuve. Nous étions jeunes, nous avions deux filles à l’adolescence et nous devions leur expliquer que le visage de leur père ne serait plus jamais comme avant. En période d’adolescence, l’apparence a tellement d’importance!

Par la suite, lorsque j’ai appris, même avant Serge, qu’il allait subir une opération très agressive et lors des autres opérations importantes, j’étais seule pour expliquer à Catherine et Valérie ce qui se passait en trouvant les mots pour ne pas les traumatiser.

J’ai aussi eu la chance de croiser lors de la première grosse intervention, une infirmière extraordinaire et je lui ai dit que je voulais m’occuper de mon mari. Elle m’a fait confiance, elle m’a montré, m’a supervisé. Je suis devenue une proche soignante et ce, depuis 28 ans. Merci Claire!

Je suis convaincue que c’est la meilleure décision que j’ai prise pour Serge et moi-même.

Je lui donne donc matin et soir des soins. Je travaille avec du matériel stérile, j’ai dû apprendre à manipuler des pinces chirurgicales, à rouler des greffes de peau, à nettoyer des plaies, à irriguer, à utiliser différentes sortes de pansements adaptés aux chirurgies du moment, à stériliser les instruments, etc.

J’assiste à toutes les confections de prothèses en étroite relation avec le prothésiste, avec qui nous avons développé une belle relation.

Il a juste un œil, mais il sait scruter les miens, il sait toujours à quoi s’en tenir et je ne lui cache rien de ce que je vois.

Il est un homme excessivement courageux, il ne se plaint pas, c’est facile de lui donner des soins. Je lui dis souvent qu’il est beau!

Nous aimons beaucoup voyager et quelques mois après ses deux dramatiques opérations, j’ai organisé un voyage en France. Serge venait d’avoir sa première prothèse que nous trouvions extraordinaire, elle était énorme et les gens nous regardaient mais nous vivions comme avant. Le regard des autres est souvent cruel!

Lors de nos voyages, comme il n’a ni goût, ni odorat, je suis aussi sa goûteuse attitrée. Cela se faisait dans le temps des rois!

Nos petits-enfants ont toujours connu leur papy avec une prothèse oculaire. En vieillissant, ils ont posé beaucoup de questions et nous leur avons expliqué le plus simplement possible.

Lorsqu’il y a beaucoup d’humidité, la prothèse a tendance à décoller légèrement, les petits-enfants avertissent Serge, ils l’aident aussi pour les escaliers ou lorsqu’il y a beaucoup de monde car Serge a perdu sa troisième dimension. C’est extraordinaire l’attention de nos petits-enfants envers leur papy!

Nous avons passé beaucoup de temps au cours des trente dernières années, dans les hôpitaux et surtout dans les salles d’attente et ce qui est merveilleux, c’est que nous y allions toujours ensemble. La présence de l’autre est un grand réconfort!

J’ai pu aussi, lorsque nos enfants étaient plus vieux, démarrer ma petite entreprise qui me permettait ainsi de gérer plus facilement mon horaire et même, de travailler de la maison.

Compte-tenu de notre quotidien, Serge et moi devons être très structurés et organisés.

Les épreuves ont été nombreuses, mais nous avons trouvé une multitude de solutions parfois rocambolesques et nous sommes, toujours, restés confiants.

Nous profitons de la vie au maximum, nous avons une famille aimante et nous avons encore beaucoup de projets à accomplir.

Ce contenu a été mis à jour le 16 septembre 2019 à 11 h 37 min.