Portrait de patiente : Eva Ringuette

À l’âge de 29 ans, j’ai reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde, lequel était à un stade assez avancé. J’ai donc été opérée rapidement une première fois en 2009 et j’ai dû subir un traitement à l’iode radioactif, mais un an plus tard, il fallait tout recommencer.

Je n’avais pas d’assurances collectives quand la maladie a fait irruption dans ma vie. J’étais alors en congé de maternité, mon enfant était âgé de 10 mois et je préparais mon retour au travail. Après le choc du diagnostic, j’ai appris que je n’étais pas éligible aux prestations de maladie de l’assurance-emploi car j’avais épuisé toutes mes semaines de maternité. Je me suis défendue au conseil arbitral pour accéder à des prestations supplémentaires, mais je n’ai eu aucun recours, car rien n’est prévu dans la loi pour protéger les personnes dans cette situation. J’ai dû rapidement retourner au travail pour des raisons financières. 

Un an s’était écoulé lorsque j’ai eu à subir une nouvelle chirurgie et un deuxième traitement. Cette fois, j’ai pu obtenir 15 semaines de prestations. C’était bien peu pour arriver à me remettre sur pieds après cette nouvelle épreuve, d’autant plus que ma situation était toujours aussi précaire. Je savais toutefois mieux à quoi m’attendre et j’étais en mesure de demander de l’aide précise à mon entourage. 

J’avais beau connaître le parcours de soins, je ne m’attendais pas à ce que la suite soit aussi difficile. Moi qui croyais retrouver ma vie normale au bout de quelques mois – c’est ce que les médecins m’avaient dit – j’ai dû composer avec une foule de symptômes. Tout d’abord, les patients atteints du cancer de la thyroïde sont maintenus en état d’hyperthyroïdie. Certains patients réagissent bien à ce changement, mais ce n’était pas mon cas. J’étais devenue très anxieuse, impatiente et nerveuse. Je ne me reconnaissais plus! Finalement, après plusieurs mois difficiles, mes soignants ont fini par accepter de modifier ma dose de Syntroid et d’établir des seuils plus acceptables, en partenariat avec moi. 

Il y a 10 ans, on connaissait moins les impacts du cancer de la thyroïde sur la qualité de vie des patients. Il fallait se battre pour obtenir des soins complémentaires. J’ai eu, par exemple, des problèmes de voix à la suite de l’opération, et aux yeux en raison du traitement à l’iode. J’aurais aimé que les départements d’ORL et d’ophtalmologie soient plus au courant des effets de l’opération et du traitement. Il fallait que je demande, que j’insiste, que je défonce des portes malgré toute la fatigue qui m’accablait. Accéder à davantage d’informations sur la réalité d’une personne atteinte de ce cancer aurait pu me rassurer et m’éviter de me sentir inadéquate face à mon parcours de guérison. Heureusement, grâce à mon endocrinologue, j’ai eu accès à un soutien psychologique au département d’oncologie de l’Hôpital Notre-Dame, ce qui m’a beaucoup aidée. 

Puis le temps a passé, j’ai repris mes activités avec ma nouvelle réalité, une fatigue avec laquelle je dois toujours composer. C’est ainsi qu’on m’a offert de m’impliquer dans un projet de recherche en endocrinologie qui portait sur la trajectoire de soins et la mise en place de ressources pour les patients atteints du cancer de la thyroïde. J’étais contente de savoir que mon expérience allait pouvoir servir à d’autres. J’espère d’ailleurs continuer à m’impliquer, entre autres dans l’éventuel développement d’un outil destiné aux patients atteints du cancer de la thyroïde, ou encore dans un programme de patients accompagnateurs. 

De manière générale, cette maladie a été une expérience désagréable, mais constructive, car elle m’a fait prendre conscience de ma force, de mon courage et m’a menée à considérer la vie autrement. 

Ce contenu a été mis à jour le 26 août 2019 à 10 h 51 min.