Portrait de patient : Alexandre Grégoire

Je suis atteint de la fibrose kystique et du diabète de type 1. La fibrose kystique étant une maladie dégénérative et chronique, ma santé se détériora au fil du temps jusqu’à avoir besoin d’une double transplantation des poumons et du foie au cours de l’année 2012. Tout le temps passé dans les hôpitaux depuis mon jeune âge m’a ouvert les yeux sur plusieurs aspects positifs et négatifs du système de santé dans lequel j’ai grandis. Mes expériences acquises tant sur ma maladie que sur le système de santé viendra changer plus tard le cours de ma vie, personnelle et professionnelle.  

Ce savoir expérientiel acquis tant sur ma maladie que sur le système de santé m’a permis suite à la greffe de participer comme patient partenaire à une transformation quotidienne du système de santé ; le déploiement systémique de l’approche partenariat patient. J’ai commencé à m’impliquer comme patient partenaire lors d’une rencontre consultative d’un réseau de recherche pancanadien de transplantation, The Canadian Donation and Transplantation Research Program (CDTRP). Suite à cette implication, j’ai été invité à joindre la Direction collaboration et partenariat patient de l’Université de Montréal où mes implications se sont alors multipliées. J’ai ensuite été impliqué, avec différents rôles et responsabilités, au Centre hospitalier universitaire de l’Université de Montréal (CHUM), à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), à l’Unité de soutien SRAP (Stratégie de recherche axée sur le patient) du Québec et dans différents congrès ou symposiums sur la santé.

Toutes ces implications dans le domaine de la santé ont fait en sorte que j’ai décidé de m’y consacrer à temps plein et à la fin de l’année 2016, j’ai été embauché par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) où j’agis maintenant comme gestionnaire de projet. Depuis ce jour, je suis donc en charge de coordonner en tandem (avec une professionnelle de recherche) la composante Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public (SPPP) de l’Unité de soutien SRAP du Québec.

La maladie m’a mené avec le temps à vouloir redonner au système de santé. Donner de mon temps. Je me sentais redevable de tous les soins reçus au fil des années et de la chance unique que j’ai eu qui me permet d’avoir aujourd’hui des perspectives d’avenir intéressantes.

L’approche du partenariat patient est pour moi la meilleure façon de venir combler le vide existant entre le «savoir expert» et le «savoir expérientiel». Les patients ont énormément à offrir au système de santé afin d’en améliorer les bonnes pratiques. Inévitablement, le système de santé lui-même et les utilisateurs de services en bénéficieront.

Ce contenu a été mis à jour le 13 août 2020 à 9 h 10 min.