Portrait de patient : Marcel Labelle

Je suis devenu diabétique de type 1 en avril 1979, maladie causée par une pancréatite, semble-t-il. Il n’y a pas d’antécédents familiaux ni de personnes souffrant de cette maladie dans ma famille.

Par conséquent, je devais donc prendre quotidiennement des doses d’insuline. Mon corps n’en produisait plus. Ce fut une très mauvaise surprise, un choc brutal.

Je me suis alors senti comme un cycliste à qui l’on donne une bicyclette sans freins et obligé de l’utiliser pour descendre une montagne, dans des pistes semées d’embûches et surtout d’imprévus. Moi seul, dans cette métaphore, je devais gérer la bicyclette avec toutes les difficultés qui s’accumulaient rapidement. Il en fut de même avec le diabète. Je devais être en contrôle de ma maladie à tout moment.

Pour traiter cette maladie le reste de mes jours, je n’avais pas le choix. Je devais prendre la décision de la gérer au quotidien, seul. Je ne devais pas transférer mes responsabilités à quelqu’un, ni l’imposer aux personnes de mon entourage. Par exemple, je ne veux pas imposer une diète à ceux qui me reçoivent pour un repas. Je devais composer avec les conseils, les suggestions et les prescriptions de mon endocrinologue concernant les types d’insuline à prendre. Malgré tout, j’ai pris un certain temps à l’accepter. Quand je regarde tout ça maintenant, je réalise que j’ai pris de bonnes décisions. Pas de cigarettes et d’alcool depuis plus de 40 ans fut l’une d’elles.

Chaque jour, je devais prendre 4 à 6 fois ma glycémie. Aussi, je devais m’injecter des doses d’insuline, tout en prenant en compte ma glycémie, les quantités de glucides que je pouvais absorber à chacun des repas. J’ajoutais un bolus d’insuline avant chaque repas. Une diététicienne m’avait initié au calcul des glucides. L’endocrinologue avait suggéré les doses requises et les moments appropriés. Les prendre avant les repas et au coucher était les meilleurs moments. C’était une discipline terriblement exigeante, mais je n’ai jamais abandonné. Je n’avais pas le choix.

Voilà le contexte qui a conditionné mes décisions et mon comportement jusqu’aujourd’hui. J’ai toujours voulu être en contrôle de mon diabète. J’ai voulu comprendre la maladie, son évolution, l’état de la recherche dans ce domaine et les progrès technologiques. J’ai toujours été ouvert à tout pour améliorer ma situation avec beaucoup de lecture et de questionnement. L’Internet m’a été très utile.

Pendant les premiers trente ans, j‘ai vécu avec les injections et les aiguilles, ainsi qu’une diète la plus rigoureuse possible. Varier les repas sans dépasser les limites pour avoir une glycémie dans une plage sécuritaire devenait de plus difficile à gérer. Parfois l’insouciance prend le dessus sur notre propre discipline.

Toutefois, des applications que j’ai pu installer sur mon cellulaire m’ont aidé à faire le calcul des glucides. Puis, il y a eu l’évolution des glucomètres. Je pouvais maintenant transférer mes glycémies sur mon cellulaire ou sur l’ordinateur et suivre leur évolution. Aussi, j’ai découvert plusieurs applications qui pouvaient m’aider, mais elles devenaient fastidieuses.

Puis une importante décision fut prise. J’ai accepté l’utilisation d’une pompe à insuline avec un glucomètre en continu. Ce fut une certaine libération. En tout temps, je pouvais lire ma glycémie sur la pompe. L’insuline était distribuée en continu selon une programmation, appelée schéma basal, de la pompe prescrite par mon nouvel endocrinologue. Ce dernier connaissant bien les pompes à insuline, il était en mesure de suggérer, à l’occasion, un changement de programmation de mon schéma basal. La compagnie du glucomètre offrait une formation à l’utilisation de la pompe à insuline chaque fois que je la changeais. Cette formation est extrêmement importante pour bien comprendre le mode d’emploi de l’appareil et les conseils pratiques pour profiter au maximum de la pompe et du glucomètre en continu. C’est une nécessité. Les formateurs ont été excellents.

Avec la pompe, j’avais un outil supplémentaire qui en valait la peine. Je disposais d’un logiciel fourni par Medtronic qui pouvait enregistrer toutes les glycémies du dernier mois, par exemple. J’obtenais des graphiques, des statistiques des données enregistrées que je pouvais soumettre à l’endocrinologue pour m’aider à mieux gérer mon diabète. Pendant 9 ans, ce médecin que je voyais tous les 6 mois me guidait et suivait l’évolution de ma maladie. Il a ajouté quelques médicaments pour mieux contrôler l’hypertension qui s’était développée et le cholestérol qui compliquait la gestion du diabète. Aussi, avec l’âge et toutes ces complications, la glycémie devenait plus difficile à maintenir dans une plage sécuritaire entre 4 et 14. Les hypoglycémies et surtout les hyperglycémies étaient plus fréquentes. En examinant mes données antérieures, je réalise que ma glycémie se maintenait dans cette plage dans près de 70% du temps. Je ne réalisais pas à quel point ce n’était pas satisfaisant.

Puis, en février dernier, je découvre la nouvelle pompe à insuline dans laquelle on a ajouté de l’intelligence artificielle. En mode automatique, elle me permet maintenant de garder ma glycémie dans une marge sécuritaire entre 4 et 10 pendant près de 90% du temps . Je peux le vérifier directement sur ma pompe en accédant à l’historique de mes données.

Ce fut un progrès énorme. La gestion de mon diabète est devenue plus facile. Des modifications importantes à mon bien-être sont apparues. Ma vision est plus claire. Je dors mieux malgré les apnées du sommeil. D’ailleurs, je dois utiliser un appareil CPAP à pression positive pour diminuer les évènements d’apnée durant le sommeil.

Avec ces progrès technologiques : la pompe à insuline, le glucomètre en continu plus précis, l’enregistrement des données sur l’ordinateur, la transmission des données à mon endocrinologue, puis avec l’intelligence artificielle ajoutée à une nouvelle pompe, la gestion du diabète devient de plus en plus stimulante. Je veux en apprendre davantage pour mieux contrôler ma maladie. Je n’hésite pas à ajouter d’autres objets connectés qui peuvent m’aider davantage. Ces outils m’offrent plus d’information à soumettre à ma nouvelle endocrinologue qui aime bien l’apport des nouveautés technologiques.

Ce contenu a été mis à jour le 26 août 2019 à 10 h 54 min.