Les TND entravent le fonctionnement des enfants dans plusieurs sphères de leur vie quotidienne (personnelle, sociale et scolaire).
Au cours des deux dernières années, inspirée par le mouvement actuel usager-partenaire, une recherche qualitative portant sur l’engagement des familles dans le continuum de soins et de services offerts aux enfants ayant un trouble neurodéveloppemental (TND) a été réalisée par Angela Fragasso, erg. et étudiante à la MSc en Administration des services de santé (Université de Montréal) sous la direction de Marie-Pascale Pomey, MD, PhD (Université de Montréal) et d’Emmanuelle Careau, erg. PhD (Université Laval).
Les TND entravent le fonctionnement des enfants dans plusieurs sphères de leur vie quotidienne (personnelle, sociale et scolaire). Les diagnostics inclus dans cette catégorie d’affectations chroniques sont la déficience intellectuelle, les troubles de la communication, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble du déficit de l’attention / hyperactivité, les troubles moteurs et le trouble spécifique des apprentissages. Touchant une grande partie de la population avec une prévalence évaluée de 1 à 15 %, en plus d’altérer la qualité de vie familiale, les TND occasionnent de nombreuses répercussions à long terme sur l’enfant telles qu’un isolement social, une faible estime de soi, des risques suicidaires, une faible qualité de vie, de l’obésité, une apparition de problématiques de santé mentale, une performance scolaire diminuée et des risques de judiciarisation juvénile (American Psychiatric Association, 2015).
Pour des situations de chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une voie prometteuse et humaniste afin d’assurer des services de qualité (Pomey et al, 2015 et Karazivan et al. 2015). Pour les jeunes ayant un TND, en considérant le rôle central des parents, la recherche qui a été menée suit ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire (AFP). Une approche peu documentée qui s’inscrit en continuité avec les nombreux écrits scientifiques qui associent la collaboration parents-intervenants à des retombées positives en santé mais qui relèvent des écueils importants pour une manifestation réelle dans la pratique (Hodgetts, Nicholas, Zwaigenbaum et McConnell, 2013 ; Girard, Miron et Couture, 2014 ; Espe-Sherwindt, 2008).
Pour comprendre cette problématique, les auteures de ce projet de recherche ont misé sur l’importance de considérer les points de vue des principaux acteurs impliqués dans la relation de collaboration. Dans une visée de favoriser l’engagement des familles dans le continuum de soins et de services, des parents, des intervenants et des gestionnaires ont été interrogés afin d’explorer leurs perceptions en regard de l’AFP.
Les résultats démontrent une volonté unanime de tendre vers une approche de partenariat malgré un vécu actuel qui confirme la problématique centrale ; de nombreux défis demeurent pour une actualisation réelle dans la pratique. En s’inspirant du Modèle multidimensionnel du continuum de l’engagement du patient et de la famille en santé (Carman et al., 2013), cette étude fait ressortir que l’implication des familles comme partenaires est influencée par une multitude de facteurs reliés à l’enfant et à sa famille, à l’intervenant, à la relation, à l’organisation et à la société. De plus, cette recherche relève une diversité de pistes d’intervention pouvant contribuer à améliorer le partenariat en s’actualisant à différents niveaux : niveau de la pratique, niveau de l’organisation des services et de la gouvernance et niveau de l’élaboration des politiques.
Une démarche d’analyse des résultats amène les auteures à proposer un modèle intégrateur qui vise à guider une implantation réelle du partenariat famille-intervenant : le modèle Approche famille-partenaire auprès des enfants ayant un trouble neurodéveloppemental (M-AFP-TND). Dans le but d’agir sur les symptômes sociaux associés aux TND, ce modèle souligne, entre autres, l’importance d’établir un rapport égalitaire entre la famille et l’intervenant et la nécessité de considérer une responsabilité partagée entre les acteurs œuvrant à différents niveaux. Au niveau de la pratique, des éléments structurants qui composent la relation de partenariat sont présentés. Au niveau de l’organisation des services et de la gouvernance et au niveau de l’élaboration des politiques, le modèle explique l’importance de la mise en place de diverses conditions favorables.
Le modèle résultant de cette étude est considéré comme fort prometteur pour optimiser les résultats de santé des enfants ayant un TND. Le M-AFP-TND considère les TND dans leur globalité par des symptômes sociaux qui se manifestent dans les divers milieux de l’enfant. Cette vision holistique met en lumière l’importance de développer la collaboration intersectorielle (secteurs de la santé et de services sociaux, de l’éducation, des loisirs et de la famille). La mise en œuvre du M-AFP-TND doit inévitablement passer par une réflexion et des actions collectives basées sur une compréhension commune et respectueuse de ses éléments structurants et de ses conditions favorables.
L’illustration du M-AFP-TND ainsi que les explications détaillées associées seront bientôt disponibles dans le mémoire de l’étudiante qui sera déposé dans Papyrus de l’Université de Montréal. De plus, la publication d’un article scientifique francophone est prévue en décembre 2018. Démontrant un fort désir de contribuer à l’amélioration du bien-être des enfants ayant un TND et leur famille, l’auteure principale de l’étude présente un fort intérêt de s’impliquer dans toutes initiatives qui viseraient à appliquer les connaissances issues de ce projet.
En attendant ces écrits scientifiques à venir, vous pouvez lire un texte d’opinion de l’étudiante-chercheure paru récemment dans le journal Le Soleil. Son texte est écrit avant tout pour témoigner de son expérience de mère qui désire poser des gestes de sensibilisation, mais demeure inspiré par les résultats de l’étude.
Un article d’Angela Fragasso, étudiante membre de la Chaire, Professionnelle conseil, Direction des services multidisciplinaires, CIUSSS de la Capitale-Nationale
Références :
American Psychiatric Association (2015). DSM-5 Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux DSM-5 Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Issy-les-Monulineaux, France: Elsevier Masson.
Carmen, Kristin L., Dardess, P., Maurer, M., Sofaer, S., Adams, K., Bechtel, C. et Sweeney, J. (2013). Patient and family engagement: A framework for understanding the elements and developing interventions and policies. Health Affairs, 32(2), 223-231.
Espe-Sherwindt, M. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support and Learning, 23(3), 137-143.
Girard, K., Miron, J-M. et Couture, G. (2014). Le développement du pouvoir d’agir au sein des relations parents-professionnels en contexte d’intervention précoce. Revue Phronesis, 3(3), 52-62.
Hodgetts, S., Nicholas, D., Zwaigenbaum, L. et McConnell, D. (2013). Parents’ and professionals’ perceptions of family-centered care for children with autism spectrum disorder across service sectors. Social Science & Medicine, 96, 138-146.
Karazivan, P., Dumez, V., Flora, L., Pomey, M-P, Del Grande, C., Ghadiri, D… Lebel, P. (2015). The patient-as-partner approach in health care: A conceptual framework for a necessary transition. Academic Medicine, 90 (4), 437-441.
Pomey, M-P., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M-C… Jouet, E. (2015). Le «Montreal Model» : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé publique, 27(1), 41-50.
Ce contenu a été mis à jour le 8 janvier 2019 à 12 h 12 min.
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