Un partenaire de soins à part entière dans la construction d’un programme de transition entre la cardiologie pédiatrique et les soins adultes : le patient accompagnateur

Le CHU Sainte-Justine, en collaboration avec l’Institut de Cardiologie de Montréal, ont mis en place depuis juin 2016 une étude visant à élaborer et à implanter un programme de transition en cardiologie pédiatrique coconstruit avec des jeunes patients, leurs parents et des patients adultes ayant déjà vécus ce transfert.

Ce projet répond à une problématique réelle dans la mesure où les taux de survie des jeunes patients atteints de malformations cardiaques congénitales a beaucoup augmenté au cours des dernières années, que la grande majorité atteignent l’âge adulte et qu’au Québec environ 61% de patients de 18 ans et plus porteurs de maladies cardiaques arrêtent leur suivi. Il faut noter aussi que selon les cardiologues de l’Institut de Cardiologie de Montréal, plus de 150 patients sont transférés des services pédiatriques aux services adultes tous les ans.

L’originalité de l’étude est liée à la volonté d’impliquer dans le processus de transition d’anciens patients, devenus adultes et ayant vécu l’expérience de transition et de post transition. Ces patients appelés patients accompagnateurs sont considérés comme des partenaires de soins à part entière avec l’hypothèse que leur savoir expérientiel permettrait de mieux outiller les jeunes patients et leurs parents, d’obtenir un meilleur suivi en médecine adulte et d’améliorer leur qualité de vie.

L’équipe de recherche est constituée de la Dr. Marie-Pascale Pomey, médecin et professeure à l’Ecole de santé Publique de l’Université de Montréal et chercheuse affiliée au Centre de Recherche Universitaire du CHUM, Dr. Anne Fournier cardiologue au CHU Sainte Justine (PI) et les Dr. Annie Dore et Paul Khairy cardiologues à l’Institut de Cardiologie de Montréal, de Janine Badr assistante de recherche et étudiante au PhD en santé publique à l’Université de Montréal ainsi que de deux infirmières de recherche des deux centres hospitaliers.

Les premiers résultats de cette étude ont permis d’identifier, d’une part, les processus informels de transition qui existent dans les deux institutions et, d’autre part, de cerner les besoins des jeunes patients et de leur famille. Un projet pilote a été coconstruit avec les différents partenaires du projet, l’équipe de soins, les patients ressources, les parents et les jeunes adolescents.

Des premières interventions ont été mises en place et feront l’objet d’un suivi et d’une évaluation qui permettraient à terme de réajuster le programme et de l’institutionaliser en collaboration avec les gestionnaires des institutions et les responsables des programmes de partenariat avec le patient.

Ce travail s’inscrit dans un ensemble plus large de recherches qui s’intéressent au modèle de soins en partenariat avec les patients, modèle prometteur qui a déjà prouvé son efficacité en termes de qualité de soins et d’amélioration de qualité de vie des patients atteints d’autres pathologies chroniques.

Un texte rédigé par Janine Badr

Ce contenu a été mis à jour le 3 août 2023 à 17 h 54 min.