Portrait de patiente : Marie-Andrée Côté

Je suis une patiente du CHUM en oncologie depuis 2006 où j’ai été traitée pour deux cancer du sein, en 2006 et 2008. En 2016, on m’a découvert un 3e cancer du sein, celui-ci métastatique. J’ai été opérée au CHUM avec succès pour des métastases au cerveau, J’ai toutefois des métastases au niveau de la glande surrénale pour lesquelles je suis en traitement actif depuis 2016 et je suis suivie de façon très serrée au CHUM, tous les trois mois.

Je suis impliquée comme Patiente Accompagnatrice dans le programme PAROLE-Onco, qui offre d’accompagner des patients dans toute leur trajectoire de soins, qui peut être longue, comporter plusieurs étapes et être ponctuée de périodes d’attente et d’anxiété importantes. Je crois qu’avoir accès à un patient qui a vécu la même chose que nous et avec qui on peut parler – qui ne remplace pas le médecin ni les proches – constitue une approche complémentaire qui peut être très bénéfique.

En effet, nous savons par où la personne va passer, nous connaissons ses craintes, son anxiété et je pense qu’on est plus à même de l’aider, de la calmer. Nous donnons aussi de l’espoir, car si nous sommes encore là pour les accompagner, c’est parce que les traitements ont fonctionné! Nous ne remplacerons jamais l’équipe de soins, d’ailleurs ce n’est pas du tout le but de l’exercice, mais l’équipe de soins ne peut parler de l’expérience de la maladie vue de l’intérieur, au même titre qu’une personne qui l’a elle-même vécue. Et ça, c’est inestimable. Les patients qui peuvent parler avec un Patient Accompagnateur de ce qu’ils vivent sont plus rassurés et, dans ce contexte, ils peuvent être plus engagés dans leurs soins, plus réceptifs à faire les exercices, à subir les opérations, à suivre la chimiothérapie et à mieux comprendre ce qui se passe. Le Patient Accompagnateur est un service complémentaire à celui de l’équipe de soins.

Lorsque j’ai eu mes cancers, je n’ai pas eu la chance d’avoir un Patient Accompagnateur, mais j’en aurais sûrement bénéficié, car je garde souvent tout à l’intérieur, je ne voulais pas partager trop avec mes proches pour ne pas les inquiéter. Ainsi, avoir une personne à côté de moi qui avait vécu la même chose m’aurait certainement permis de ventiler et probablement de calmer mon anxiété.

Je crois que le programme PAROLE-Onco peut être bénéfique pour tout le monde, y compris l’équipe de soins. Quand on nous annonce le cancer, on pense qu’on va mourir! Mais une fois le choc passé, c’est toute l’attente qui est épouvantable, entre les rendez-vous avec l’équipe, les tests, les résultats de tests, entre les traitements… Le Patient Accompagnateur a davantage de temps pour discuter avec le patient en parcours de soins, il peut remarquer des choses qui ont échappé aux professionnels et amener la perspective du patient dans les échanges.

Enfin, je pense qu’un Patient Accompagnateur devrait pouvoir être présent dans toutes les phases de la trajectoire de soins, du début à la fin, car le retour à la « vie normale » après avoir été suivi de près par toutes les équipes de professionnels laisse un grand gouffre… et on recommence après quelques mois le cycle de tests et d’attente. Le Patient Accompagnateur peut jouer, à cet égard, un rôle très important et bénéfique pour le patient et l’équipe de soins.

Ce contenu a été mis à jour le 14 août 2023 à 21 h 22 min.