Portrait de patiente : Karina Prévost

J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique en 1975, et malgré cette maladie, j’ai toujours fait de mon mieux pour être et demeurer très active. J’ai notamment fait beaucoup de ski alpin que j’ai par ailleurs enseigné, de mon adolescence jusqu’à l’âge de 29 ans. 

Lorsque je n’ai plus été en mesure d’enseigner le ski, je suis retournée aux études et j’ai rencontré mon mari, Philippe. J’ai cependant continué à skier avec lui et à faire, dans le meilleur de mes capacités, de la randonnée, du camping et autres activités de plein air. Quand j’ai dû significativement diminuer ces activités, mon mari et moi avons acheté une roulotte pour continuer à explorer.  Il a même adapté le véhicule à ma condition! 

En 2010, mon état de santé s’est détérioré à un point tel que la seule façon de penser prolonger ma vie était de considérer la greffe pulmonaire. Début 2011, j’étais inscrite sur la liste d’attente de Transplant Québec.  Malgré tout, l’exercice physique fait tellement partie de ma vie que j’ai pu continuer à faire du sport… par procuration! En effet, j’ai accompagné mon mari dans sa préparation pour un Ironman en 2012, tout ce qui concernait la nutrition par exemple. J’étais même présente sur le circuit pour l’encourager, avec ma bonbonne d’oxygène… j’étais vraiment fière, j’avais le sentiment d’avoir contribué à quelque chose de vivant, de très positif. Même par procuration, le sport m’a permis de garder une force intérieure et un équilibre. Cette préparation m’a aidée à m’accrocher, à croire que tout était possible. C’était comme si j’avais réalisé mon propre Ironman, j’étais aussi fatiguée, sinon plus que mon mari à la fin de l’événement!

En 2014, j’ai eu la chance de recevoir une transplantation pulmonaire. J’espérais enfin d’avoir un souffle qui me permettrait d’aller plus loin. J’avais le souhait très cher de courir un 5 km avec mon mari. Aussi, je commençais déjà à me renseigner comment participer aux Jeux mondiaux des greffés. Les Jeux de cette année-là se tenaient en Afrique du Sud, j’en ai même glissé un mot à mon équipe pré-greffe, c’est dire à quel point j’étais déterminée à revenir en force! 

Après une longue récupération, j’ai repris l’activité physique avec beaucoup de bonheur et maintes émotions. Afin de faire honneur à mon donneur et de poursuivre mes objectifs, je me suis inscrite aux Jeux canadiens des greffés en 2016 à Toronto où j’ai fait la rencontre de mon idole et mentor, Margaret Benson. Ce fut marquant. J’ai aussi eu l’opportunité de rencontrer des gens de l’Association provinciale/Québec de l’Association canadienne des greffés, une organisation dans laquelle je me suis impliquée en étant directrice provinciale de 2016 à 2018. 

J’ai quand même pu réaliser mon souhait de participer aux Jeux mondiaux des greffés, en Espagne et participer à un 5 km de Mont-Tremblant que j’ai couru avec ma grande amie.  Elle m’a pris la main lorsqu’on a franchi la ligne d’arrivée. J’étais émue aux larmes, un moment capté par un photographe et qui a été raconté dans un article de l’hebdo régional. 

Forte de toutes ces expériences, je collabore dorénavant à Transplant Action, sous la supervision de Dr Agnès Räkel et Alexandre Grégoire, patient co-chercheur, un projet qui met l’accent sur l’importance de l’activité physique.

J’ai porté plusieurs chapeaux dans le cadre de ce projet, j’ai d’abord été «patiente recruteuse» pour rencontrer des patients afin de leur expliquer le projet et savoir s’ils étaient intéressés à participer. J’ai aussi participé à la production de capsules vidéos d’exercices physiques destinées aux patients récemment greffés. Les capsules sont diffusées au CHUM et seront éventuellement disponibles sur YouTube. 

Je crois énormément au projet de Transplant Action et à l’importance de l’exercice physique pré et post greffe, même s’il n’existe pas encore de données probantes, je crois que mon hygiène de vie a eu un impact sur ma capacité à récupérer après ma greffe. C’est d’ailleurs aussi une raison pour laquelle je souhaite faire de la sensibilisation à l’importance de l’activité physique, car la transition vers une vie normale, ce n’est pas évident quand tu as été patient toute ta vie.

Je crois que dans le cadre du projet de Transplant Action, je peux apporter une contribution significative, basée sur mon savoir expérientiel de patiente partenaire.  

Ce contenu a été mis à jour le 26 août 2019 à 10 h 52 min.