Portrait de patiente : Francine Ranger

À l’automne 2011, mon conjoint James et moi avons reçu deux diagnostics de maladies pulmonaires. La fibrose pulmonaire idiopathique pour lui et moi, la bronchiectasie. Ce fut un grand choc qui a bouleversé nos vies et notre projet de retraite. Le pronostic de James était défavorable.

J’ai eu la chance d’avoir des professionnels de santé très compétents et à l’écoute. Rapidement, nous nous sommes mis à la recherche d’informations complémentaires et de ressources, comme les groupes d’entraide pour nous soutenir dans nos démarches pour mieux comprendre la maladie et vivre avec elle au quotidien. C’est ainsi que nous nous sommes joints au Groupe d’entraide d’Ahuntsic qui intègre l’ensemble des personnes atteintes de maladies pulmonaires ou de l’apnée du sommeil. Très dynamiques, les rencontres du groupe nous ont permis d’avoir accès à de l’information et de créer des liens d’amitié.

À l’éte 2012, un autre coup dur, James est décédé en juillet. La vie continue. Il serait fier d’ailleurs d’apprendre que le groupe m’a donné la chance de devenir leur responsable. C’est une opportunité pour moi d’y contribuer plus activement.

Afin d’acquérir plus de connaissances sur la bronchiectasie et les traitements possibles, je me suis tournée vers d’autres sources d’information, comme le Centre de ressources McConnell, une bibliothèque médicale. Leur bibliothécaire m’a assistée dans mes démarches. Elle m’a donné accès aux articles médicaux que consultent les étudiants en sciences de la santé.  Il est très important, lorsqu’on recherche de l’information sur sa santé de consulter les bonnes ressources et les sites internet crédibles, comme The New England Journal of Medecine, Medtronic, ou encore celui de la Clinique Mayo aux États-Unis, par exemple.

Autre point de vue, le marché boursier! En effet, je porte une attention particulière à l’industrie pharmaceutique. Pourquoi? Laquelle de ces compagnies dans son département de recherche et de développement aura le/les médicaments, le/les traitements dans un futur prochain pour guérir ma condition pulmonaire?

Mon pharmacien et moi avons une belle complicité. Il a le même diagnostic que moi. Nous nous entraidons dans la recherche de solutions qui contribuent à notre mieux-être. Nous validons ensemble l’information qui nous est transmise par nos soignants respectifs. En effet, on se consulte, on identifie des questions qu’on aimerait poser à nos spécialistes et ensuite, on compare nos réponses!

Dès l’annonce du diagnostic, j’ai decidé d’être très proactive dans la recherche d’information et la gestion de ma maladie. Après avoir lu une recherche sur la bronchiectasie et l’effet bénéfique que pouvait apporter un ajout de protéines à notre diète quotidienne, j’ai demandé à consulter une nutritioniste.

Ensuite, j’ai pu obtenir les soins d’un physiotherapeute spécialisé dans la physiothérapie respiratoire pour dégager les mucosités dans les bronches. Et j’explore aussi la naturopathie.  Je discute avec ma pneumologue de tout. Elle fait preuve d’une grande ouverture d’esprit.  De plus, je suis un programme de maintien à l’Association pulmonaire du Québec où je peux bénéficier d’un programme personalisé conçu par un kinésiologue, en fonction de mes besoins.

En résumé, j’ai une excellente communication avec mes professionnels de santé, même s’il est parfois difficile de savoir à qui s’adresser dans le réseau de la santé au début du diagnostic. J’ai pu trouver et demander des ressources et des soins complémentaires pour améliorer ma qualité de vie au quotidien.

J’ai aussi vécu une expérience inoubliable quand, en 2017, la Dre Véronique Pépin, chercheure – Axe maladies chroniques, m’a demandé de donner une conférence au Congrès canadien sur la santé respiratoire qui avait lieu à Vancouver en 2108. J’ai accepté. Elle m’a mise en contact avec Dre Marie-Pascale Pomey et, ensemble nous avons fait la présentation.

En terminant, je pense qu’il est de notre devoir de partager l’information acquise, de transmettre notre savoir, notre expérience. J’ai envie d’aller plus loin et de m’engager aussi comme patiente partenaire à la Direction collaboration partenariat patient de l’Université de Montréal.

Ce contenu a été mis à jour le 22 janvier 2019 à 21 h 13 min.