Portrait de patiente : France Dalpé

Nous sommes une famille de 5 enfants, la cadette de la famille a été diagnostiquée et est décédée d’un cancer de l’ovaire, l’avant-dernière est en « récidive » du même type de cancer. Notre mère est décédée d’un cancer du sein, il y a d’ailleurs eu plusieurs cas de cancer du sein dans la famille maternelle. Nous avons passé un test génétique afin de détecter la présence d’une mutation du gène BRCA1, on a alors découvert que j’en étais porteuse ainsi que tous les membres de ma famille.  J’ai deux enfants, un garçon et une fille ; ma fille a passé le test génétique et n’est pas porteuse du gène BRCA1, mon fils n’a pas fait le test, il le fera éventuellement.

À titre préventif, j’ai subi une hystérectomie, puis le suivi médical bi-annuel recommandé. Lors d’un examen, des anomalies ont été détectées. J’ai donc subi, à titre préventif, une mastectomie bilatérale avec reconstruction, évitant ainsi la chimiothérapie et la radiothérapie. Comme je n’avais pas à subir de traitements, par conséquent, je n’avais pas accès à une infirmerie pivot vers laquelle je pouvais me tourner.

Pendant mon long processus de décision ayant amené à la mastectomie, la réflexion a été extrêmement difficile. L’expérience d’une autre femme ayant vécu une épreuve similaire, en dehors du corps médical, pour confirmer que je prenais la bonne décision aurait été d’une aide précieuse. Elle aurait pu me faire part de son expérience, la façon dont elle a traversée l’épreuve et rendre ainsi ma convalescence moins angoissante. À l’époque, malgré la demande auprès de mon médecin, aucune ressource de ce type n’était offerte. Même avec le soutien de ma famille et de mes amies, j’avais le sentiment d’être seule.

Comme je suis une femme d’action, je ne pouvais pas juste subir ; je devais agir. J’ai trouvé des outils pour traverser cette épreuve, ce que j’ai fait avec humour et une force que je ne me connaissais pas. Bien sûr avec des moments de faiblesses aussi. J’ai choisi la mastectomie par DIEP, une longue et délicate opération. Malheureusement une complication est survenue, un vaisseau sanguin s’est nécrosé, le chirurgien a remplacé le sein gauche par un extenseur et plus tard, il a mis une prothèse.  J’avais plusieurs petits deuils à faire à chaque étape, mais avec le temps, j’ai apprivoisé les cicatrices, et accepté que mon corps ne serait plus comme avant, même si ce n’était pas toujours facile.

Lorsque j’allais à mes visites médicales, dans la salle d’attente, j’engageais la conversation avec les femmes pour connaître leurs préoccupations, c’est en parlant avec elles que j’ai réalisé qu’on avait les mêmes inquiétudes et que d’avoir accès au vécu d’une autre femme était un besoin nécessaire et essentiel. J’ai pu aussi trouver des bribes d’espoir et de soutien.

C’est ainsi que lorsque PAROLE-Onco a été mis sur pied, on a tout de suite pensé à moi en raison de mon grand intérêt à aider d’autres personnes dans leurs épreuves, de ma personnalité et de mon implication dans différentes activités, ce que j’ai accepté avec enthousiasme.

J’ai été très bien accueillie dès le départ, mon opinion, mes idées et mon expérience de la vie avec la maladie étaient reconnues et appréciées. Je me suis impliquée à plusieurs étapes du projet, notamment dans la construction du questionnaire pour les professionnels et pour les patientes, la trajectoire des patientes atteintes de cancer ou porteuses du gène BRCA1, etc.

Je m’implique activement dans PAROLE-Onco, car il s’agit d’offrir un soutien indispensable pour les patientes atteintes d’un cancer pour améliorer leur quotidien. Les patientes accompagnatrices peuvent témoigner de la vie, avant, pendant et surtout après les interventions chirurgicales afin de diminuer le stress, les angoisses, la peur de ce qui nous attends lors du retour à la maison. La présence d’une patiente accompagnatrice en oncologie permet aussi d’éviter l’isolement.

L’infirmière pivot, l’oncologue et les autres professionnels de santé offrent des soins de qualité, mais les patientes accompagnatrices peuvent partager leur expérience, leur vécu de la vie avec la maladie, des précieux conseils qui permettent de mieux vivre la convalescence. Les rôles des professionnels de santé et des patientes accompagnatrices sont très différents, mais complémentaires.

En espérant que mon témoignage aura su vous convaincre de l’importance des patientes accompagnatrices et de leur contribution unique au bien-être des patientes atteintes de cancer.

Ce contenu a été mis à jour le 14 août 2023 à 21 h 23 min.